Já todos ouvimos a típica piada do português preguiçoso, chico-esperto, e é certo que todos sabemos completar a célebre frase que alia um português a dois ou três. Mas e se “português” fosse um sinónimo arcaico de patologia? E se “tuga”, diminutivo carinhoso de uma herança cultural extensa, servisse para ampliar o estigma da doença mental?
O Dia Mundial da Síndrome de Down comemora-se hoje, dia 21 do terceiro mês do ano, já que são os três cromossomas do par 21 que tornam o seu cariótipo tão distinguível. São muitos e frequentemente desapropriados os “rótulos” aplicados aos portadores de trissomia 21, sendo talvez “mongolóide”, ou “mongol”, o mais antigo. “Mongol” destacou-se assim do seu significado intrínseco, originário da Mongólia, para ser reciclado no dia-a-dia, muitas vezes como insulto preconceituoso ou piada fácil. É a história desta associação, e do que ela significa para ambos os lados, quer Mongóis, quer pessoas com síndrome de Down, que a FRONTAL se propõe analisar.
Num dicionário comum, a palavra “mongolóide” significa “próprio da raça mongol”, constituindo a raça mongol, por sua vez, um grupo étnico da Ásia Setentrional e Central. Apesar de também viverem em minorias espalhadas pela Rússia, China, e muitos dos antigos estados soviéticos, a maior parte são habitantes da Mongólia, país da Ásia Central que conta actualmente com cerca de três milhões de habitantes. Embora não se trate de um povo especialmente mediático hoje em dia, é impossível referir os Mongóis sem remontar ao Império Mongol (séc. XIII a XIV EC), o maior império de terra contígua da História. O seu fundador, Genghis Khan, e talvez o mais famoso mongol até hoje, ficou conhecido pela brutalidade e extensão das suas conquistas militares, havendo inclusive estudos genéticos que estimam que 1 em cada 200 homens são descendentes do imperador mongol.
Mongólia actual
À primeira vista, é impossível deduzir da história dos Mongóis qualquer justificativo da sua associação à síndrome de Down. Mas tanto em português (mongol, mongolóide), como em inglês (mongol, mongoloid), em espanhol (mongólico) ou francês (mongole), os significados sobrepõem-se. De onde partiu então tal fusão, e o que fez com que o seu sentido permanecesse até aos nossos dias?
Para responder a estas questões, é necessário explorar a história da trissomia 21, que se inicia em 1860. Enquanto trabalhava no asilo de Royal Easlwood, na Grã-Bretanha, o doutor John Langdon Down começou a classificar os doentes psiquiátricos, referidos na altura como “idiotas”, baseando-se nos trabalhos de Johann Blumenbach, que dividia a espécie humana em 5 raças (Astecas, Caucasianos, Malaios, Etíopes e Mongóis) de acordo com a descrição e proporções do crânio e face. Notou assim que um grupo tinha uma aparência característica e similar entre todos os indivíduos, e, utilizando um dos pacientes como modelo, escreveu na sua publicação Observations on an ethnic classification of idiots:
John Down
Um grande número de idiotas congénitos são Mongóis típicos. (…) O cabelo não é preto, como no Mongol real, mas de uma cor acastanhada, liso e escasso. A face é plana e larga, destituída de proeminência. As bochechas são arredondadas e alargadas lateralmente. Os olhos estão posicionados obliquamente, e os cantos internos mais afastados um do outro que o habitual. A fissura palpebral é bastante estreita. A testa é enrugada transversalmente pela assistência constante que o músculo levantador da pálpebra necessita do occipito-frontal na abertura dos olhos. (…) A língua é longa, grossa e rugosa. (…) São sempre idiotas congénitos e nunca resultam de acidentes posteriores à vida uterina. São, na maior parte, consequência de degenerescência resultante de tuberculose nos pais. Têm um poder de imitação considerável (…). São geralmente capazes de falar; o discurso é grosseiro e indistinto. (…) A esperança média de vida é abaixo do normal, e existe tendência para a tuberculose (…).”
Para além da descrição pormenorizada e francamente útil para a compreensão e identificação da doença nos anos posteriores, Down incluiu também o seu parecer quanto à origem e significado da síndrome, na altura ainda sem nome:
À parte da questão prática desta tentativa de uma classificação ética, um considerável interesse filosófico surge ligado à mesma. A tendência no presente dia é a de rejeitar a opinião de que várias raças são meras variedades da família humana com uma origem comum, e insistir que as influências climáticas, ou outras, são insuficientes para justificar os diferentes tipos de homens. Aqui, no entanto, temos exemplos de retrogressão (…). Se as grandes divisões raciais estão fixadas e são definitivas, como é possível que uma doença seja capaz de quebrar a barreira e simular tão intimamente as características dos membros de outra divisão? Não consigo deixar de pensar que as observações por mim feitas são indicativas de que as diferenças entre as raças são variáveis. Estes exemplos de degenerescência da humanidade parecem-me argumentos a favor da unidade da espécie humana.”
Na continuidade do seu legado, o seu filho, Reginald Down, fez também uma observação importante, referente às palmas das mãos, na medida em que os ossos dos doentes diferiam do normal na sua extrema irregularidade, e a tendência das principais linhas da palma era para ser em número de duas apenas, em vez de três, como era comum. Reginald era da opinião que a síndrome “devia ser uma regressão para um tipo ainda mais retrógrado que a raça mongol, de onde alguns etnologistas acreditam que todas as raças humanas se originaram”. Esta declaração foi citada por Francis Graham Crookshank, epidemiologista britânico, no seu livro The Mongol in Our Midst. O livro, considerado posteriormente “racismo científico”, defendia que a “imbecilidade mongolóide”, como chamou à síndrome, era um atavismo retrógrado para a raça mongol, que considerava mais primitiva. Como consequência, os “imbecis mongóis” eram uma raça à parte, diferentes dos outros homens e mulheres. Como argumentos da sua tese, Crookshank apresentou exemplos das características físicas e comportamentais supostamente partilhadas entre os “imbecis” e o povo mongol. No início do século XX, “mongolismo” tinha sido largamente adoptado como descritivo da trissomia 21.
Cariótipo de doente com síndrome de Down
Foi apenas em 1959, após Jérôme Lejeune descobrir uma cópia extra do cromossoma 21 no cariótipo dos portadores, que começou a ser sugerido o uso de um termo diferente de “mongolóide” ou “mongol”. Geneticistas prestigiados, incluindo o próprio neto de John Down, Norman L. Down, elaboraram uma carta conjunta ao jornal médico The Lancet, insistindo que o termo era derrogatório para as etnias orientais, e apelando a um consenso sobre uma nova nomenclatura para a condição.
Também a Mongólia se envolveu nos pedidos de rectificação. Depois de se tornar membro das Nações Unidas em 1961, juntou-se à Organização Mundial de Saúde em 1965, e requereu a redesignação do termo “mongolóide”. A partir daí, a condição passou a ser oficialmente chamada síndrome de Down.
É mais fácil compreender o prejuízo que esta associação de conceitos traz para mongóis e portadores da síndrome após conhecer a sua origem. Pessoas com a síndrome e Mongóis, de igual modo, são rebaixados a uma categoria inferior, menos evoluída, um erro de Darwin. “Aqui, no entanto, temos exemplos de retrogressão”, afirmou John Down, seguindo-se declarações semelhantes do seu filho e de Francis Crookshank, que dedica um livro inteiro à sua deambulação.
Os Mongóis são um povo de tradição nómada, amante da liberdade, que vive em harmoniosa união com a Natureza. A paisagem variada da Mongólia, com os seus planaltos viçosos, dunas, florestas alpinas e glaciares, contribui decerto para essa vivência. Utilizar deliberadamente um termo que advém de uma ideia intrinsecamente errada, muitas vezes com o intuito de ofender ou estimular o preconceito é privar um povo da sua identidade, do seu passado histórico, da sua riqueza cultural e da sua personalidade colectiva.
Paisagem mongol
Por outro lado, o termo é necessariamente pejorativo para as pessoas com síndrome de Down, já que elas são pessoas, em primeiro lugar, com uma síndrome que não as define, em segundo. O termo ‘mongol’ redu-las ao aspecto negativo da sua condição médica, para além de que a sua ideia de origem é, no mínimo, ofensiva. Utilizar o termo ‘mongol’ para as descrever é concordar com as teorias iniciais de Down e com a tese de Crookshank, de que estes indivíduos são retrocessos na evolução, “uma raça à parte, diferentes dos outros homens e mulheres”, das quais o termo nasceu, fruto, fundamentalmente, da ignorância científica da época.
É possível mudar hábitos. Somos o povo que há 41 anos renomeou a ponte Salazar, e que há uma dúzia de semanas deixou de dizer ZON. Impulsionados pela emoção de uma revolução recente, ou subtilmente sugeridos por uma enchente de publicidade, a verdade é que conseguimos, com mais ou menos relutância, desprender-nos das palavras, se formos conduzidos a isso, ou se acharmos que “valores mais altos se levantam”. É verdade que o termo é usado indiscriminadamente por todo o mundo, mas cada vez mais se insiste na consciencialização universal de que a associação dos dois conceitos é errada. Cada um de nós pode começar por fazer a diferença, e será mais fácil do que parece: é uma verdade inegável que, quando muda um português, mudam logo dois ou três.
